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Sé AMABLE CON EL AUTISMO

Alexia Rattazzi  

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PRÓLOGO

En los intensos años de la década del 60, los psicólogos Robert Rosenthal y Lenore Jacobson decidieron hacer un experimento, hoy en día se lo conoce como “Efecto Roshental” o “Efecto Pigmalión”. Evaluaron a más de 300 alumnos con un test predictivo de potencial de inteligencia, y luego informaron a los maestros de la escuela los nombres de unos pocos alumnos que podían llegar a tener un rendimiento muy alto durante el año escolar. Pero los maestros no sabían que los nombres de estos niñxs habían sido elegidos al azar y que en realidad no había ninguna diferencia entre estos niñxs y el resto en cuanto a los resultados del test.

Luego de un año volvieron a evaluar a los más de 300 niñxs con el mismo test de rendimiento académico, y los niñxs de quienes los maestros esperaban que aumentasen su nivel intelectual lo habían hecho de manera objetiva.

Rosenthal, en su momento, describió cuatro factores que explican por qué las predicciones de los maestros con respecto a sus alumnos se habían vuelto un hecho concreto. El primero era el factor clima: los maestros tendían a crear un clima más cálido y agradable alrededor de los niñxs de quienes esperaban más. Para comunicarse usaban tanto el lenguaje verbal como el no verbal. El segundo factor o input decía que los maestros se esforzaban y enseñaban más cosas a los niñxs de quienes se esperaba más, y claro, enseñaban menos a los niñxs de los que esperaban menos. El tercer factor era la oportunidad de la respuesta. En este caso, los maestros les daban más tiempo o más de una oportunidad para que los niñxs de los que esperaban más dieran la respuesta correcta. El último factor era el feedback o la devolución: cuanto más esperaban de un niñx, más lo elogiaban o lo reforzaban positivamente para que pudiese obtener un buen resultado.

Conocí a mi primer paciente con una condición del espectro autista en el año 2001.

Tenía diez años y Síndrome de Asperger. Era un fanático de los ascensores: los sonidos, la frecuencia, la cantidad de gente que subía, todas las sesiones giraban en torno a este tema.

Desde el inicio sentí que el tema me seguía, como si mi destino hubiera estado marcado para trabajar e investigar sobre el CEA (Condición del espectro autista). Para mí era un enigma, al día de hoy todavía hay muchas cosas que no se saben sobre el cerebro y por qué somos como somos. El autismo viene a resaltar gran parte de todo eso que no sabemos.

Esta condición te pone en jaque porque lo que se supone que es lo más humano de lo humano, como la comunicación y el interactuar con el otro, en el CEA se da de otra manera. Es difícil que una persona que está con alguien de estas características lo pase por alto.

Las singularidades te desafían. Te llevan a preguntarte eso que damos por sabido y establecido, y nos recuerda que todos somos distintos.

El tipo de demanda de un niñx con CEA es muy diferente y es probable que las personas que lo rodean tengan que trabajar algunos valores como la paciencia. También, dejar de lado las propias expectativas.

En los últimos años, como miembro de PANAACEA (organización sin fines de lucro que reúne a profesionales, con experiencia en el trabajo con niñxs con autismo y sus familias, y que proponen una mirada abierta e integral que se ajuste a la individualidad de cada niñx y su familia), suelo visitar muchas ciudades, lo que me da la oportunidad de conocer padres y madres de diferentes partes, muchos de ellos preocupados y en busca de respuestas. Si bien suelen tener muchos interrogantes, una de las cosas que más les preocupa es el futuro de sus hijxs, por lo que una pregunta reiterativa es cómo planificar la vida adulta de sus niñxs. También, hay muchos padres angustiados que hace muy poco recibieron el diagnóstico de sus hijxs. Mi desafío es lograr transmitirles calma y demostrarles que el CEA no es solo lo que les dijeron o saben, y que sus hijxs pueden (y deben) tener una vida plena.

Por todo esto, cuando un padre recibe el diagnóstico de un hijx, muchas de las cosas que pasan tienen que ver con el cristal con el que se lo mire. Los anteojos que elijas usar te brindarán experiencias distintas. Lo que creas que tu hijx es y puede hacer va a marcar sus posibilidades futuras.

Todo niñx aprende, florece y puede ser feliz si se le brinda un ambiente óptimo, un ambiente de aceptación. Y ahí está la clave: brindarle un espacio para que crezca como es.

¿Existe una solución? ¡Sí! Pero para empezar a hablar de una solución es importante que no hablemos de cura. No estamos hablando de una enfermedad, sino de una condición.

Tus creencias y tus anteojos (amables) van a ser tu valor más preciado. Se puede impactar positivamente en el pronóstico de tu hijx y en la calidad de vida de tu familia. ¿Vas a encontrar barreras y obstáculos en el camino? Seguramente, porque todavía los seres humanos habitamos estructuras viejas y tenemos mucho por aprender.

Pero no te desalientes. Encaremos las situaciones difíciles como oportunidades para aprender, para hacernos más fuertes y para transformar al mundo en un lugar mejor para todos.

Otra sugerencia es que no lo hagas solx. Hay otras personas caminando a tu lado. Y siempre es más fácil caminar juntos.

Son mitos creer que las personas con CEA están solos y aislados; que no quieren tener amigos; que quienes no hablan, nunca lo harán; que no pueden ir al colegio; que tienen una discapacidad intelectual; que son agresivos; o que no podrán, en el futuro, formar una familia. En general, todo lo que pensamos que empieza con la frase “No puede” es un mito.

Esta es la oportunidad para que cada uno, en este preciso momento, pueda elegir en qué va a seguir creyendo y qué mitos va a desarmar.

Hoy estamos viviendo una etapa de transición de paradigmas, partimos de un Modelo médico hegemónico que mira a la discapacidad desde la perspectiva de la medicina clásica. Para esa forma de entender la discapacidad el médico es la única voz autorizada. Este modelo la percibe como algo que no está bien y necesita ser curado. Por suerte, estamos yendo hacia un modelo inclusivo: el Modelo social de la discapacidad.

Los invito a recorrer esta travesía juntos, con mente y corazón abiertos, y sin prejuicios.

Al final del libro encontrarán una “Caja de herramientas” con links a sitios de interés general y otros según las temáticas de cada capítulo, para que, aquellos que lo deseen, puedan profundizar más sobre determinados temas.

1. UN NUEVO CONCEPTO DE DISCAPACIDAD

El sábado por la tarde fui al supermercado para hacer unas compras. Como todos los sábados, el local explota de gente. Me apuro a buscar todo lo que necesito, pero mientras estoy caminando por uno de los pasillos, veo —y escucho— a un nene de unos ocho o diez años que está gritando. Al lado del nene está la mamá que hace las compras tranquilamente. Al otro lado, veo una señora mayor que mira al nene, primero, y luego a la madre. Logro escuchar algo de lo que dice: “No entiendo cómo los padres de hoy no les ponen límites a sus hijos”. Dice por lo bajo, como para sí misma. El nene, al girar y dirigirse hacia su mamá, queda de espaldas a la señora. En su remera azul se ve muy clara una imagen de una cara sonriente y el texto que acompaña esa imagen: “Tengo Autismo. Por favor, sé amable conmigo”. La señora se queda en silencio y mira, otra vez, al nene. Esta vez hace un gesto breve, también, para sí misma, y se sonríe.

Hacia un cambio de paradigma

Vimos que conviven varios paradigmas y que en las últimas décadas se inició una transición desde el Modelo médico hegemónico de la discapacidad hacia el Modelo social de la discapacidad1. De a poco estamos empezando a dejar atrás un modelo que ve a la discapacidad como algo que no está bien y que es una enfermedad, y que por lo tanto necesita ser curada para que la persona se parezca lo más posible a una normal. Desde esta perspectiva individual, todo está centrado en la limitación o déficit de la persona y se habla de tratamientos para atender a una afección determinada. Del otro lado, cuando hablamos de un modelo social, nos referimos a apoyos o ayudas que cualquiera puede necesitar. Lo que cambia notablemente es la mirada sobre las personas porque se reconoce que cualquiera puede tener limitaciones o déficits en algunas áreas del funcionamiento, pero también se consideran sus fortalezas (esto último antes no era tenido en cuenta). Y se empieza a ver a las personas, muy fuertemente, como sujetos de derechos. Derecho a la educación, a trabajar, a ser feliz, a elegir dónde vivir, a la salud, a diseñar su propio plan de vida, a una plena participación en la sociedad.

Si bien en este modelo nuevo aún los médicos se siguen rigiendo por el Modelo médico hegemónico, el foco está puesto en otro lado. No se pone atención solo a las limitaciones de las personas, sino también a sus fortalezas y, principalmente, a las barreras que hay en el ambiente que hacen que sea muy difícil para una persona ejercer sus derechos en plenitud. El ambiente siempre tuvo barreras, pero ahora hay una mirada que observa el contexto que rodea a una persona y las barreras que hacen que esa persona no pueda poner en práctica sus derechos. Entonces, la discapacidad estaría dada tanto por las limitaciones de las personas como por las barreras del ambiente que la rodean. Veamos una situación: alguien que tiene una limitación motora y utiliza una silla de ruedas para ir a trabajar y tomar el subte, por ejemplo, necesita que las estaciones tengan un ascensor (que funcione) y rampas. Pero si esto no se cumple, la ausencia se transforma en una barrera física del ambiente y así se ve vulnerado el derecho a trabajar de esa persona. Y esto vale igual para alguien sin limitaciones, pero que también necesita de la accesibilidad del ambiente para poder ejercer su derecho a transitar, como una mamá o papá con el cochecito de su hijx.

Es por estos motivos que pienso que también debería cambiar la mirada del profesional, la del médico: ¿dónde pone toda su atención?, ¿solo en las limitaciones de las personas? Quizás los médicos tendríamos que ser más ambientólogos, por decirlo de alguna manera, para detectar esas barreras y ver cómo las neutralizamos, o mejor todavía, cómo las derribamos. Pero para lograrlo, es necesario una toma de conciencia generalizada que promueva cambios importantes con el fin de tener una ciudad para todxs. Hay muchos ejemplos de barreras, como pueden ser las que tienen las personas ciegas para cruzar las calles, ¿cómo pueden manejarse solos si la mayoría de los semáforos no están preparados para ser sonoros? O imaginen a alguien sordo que necesita llegar a un lugar y, en general, nadie conoce el lenguaje de señas, ¿cómo hace para comunicarse? Yo me pregunto, ¿no sería una buena idea enseñar el lenguaje de señas durante el nivel inicial en el colegio, por ejemplo? De esa manera, pienso, todas las personas sordas dejarían de tener barreras ligadas a la comunicación con otros. Un ejemplo donde podemos ver la transición de un paradigma a otro, y su impacto positivo, es en el ámbito educativo. Claro que hay mucho por hacer, pero veamos este pequeño cambio que se está dando en algunos casos. Hace años, lo más usual era ver cómo un niñx rebotaba de un colegio a otro sin un diagnóstico claro; ahora, podemos observar cómo algunos de ellos forman parte, realmente, del sistema educativo. Incluso, muchas veces, sin una maestra integradora. Este es el paso de una educación segregada a otra inclusiva. Sería muy inspirador que estas experiencias se difundieran mucho más, como la historia de Silvana Corso, quien luego de una experiencia personal dolorosa y de superación, cambió su mirada sobre la educación y tomó cartas en el asunto. Se formó en educación inclusiva para luego convertirse en la directora de una escuela secundaria que alberga, en su mayoría, adolescentes con limitaciones físicas y mentales: parálisis cerebral, esquizofrenia, espina bífida, CEA, etc. Su objetivo fue abrir, aún más, las puertas de esa escuela para que todos los que quisieran aprender tuvieran un lugar donde hacerlo. Citando a Corso: “…Es en la escuela donde se puede cambiar la representación social de la discapacidad. Una escuela inclusiva es una escuela que se preocupa y ocupa de todos y cada uno de sus alumnos, y al atender su singularidad, diseña estrategias diversificadas o específicas de intervención…”2. Todo un ejemplo de inclusión.

Las situaciones de desigualdad se fueron dando naturalmente porque, hasta ahora, a las personas con discapacidad —y a las minorías en general— no se las había tratado como sujetos con derechos. Esta es una situación de asimetría de poder. Al final, todo depende de las personas, cuando quienes ocupan lugares de decisión cuentan con suficiente información y una visión integradora, lo más probable es que los derechos de todxs sean respetados.

Que tengamos alguna discapacidad no quiere decir que no podamos ser exitosos o virtuosos en algo, todos tenemos un talento, solo basta con saber mirar. La mirada del otro es muy fuerte y, muchas veces, esa mirada se convierte en una barrera. Pienso en cuánto talento hay desperdiciado por no darle una oportunidad a quien tiene un don o habilidad, y es discriminado por sus limitaciones físicas o mentales. Como cuando alguien se presenta a una entrevista laboral y la persona de recursos humanos no le da la chance de trabajar, quizás, por sus diferencias físicas o por su comportamiento raro. Creo que cada uno puede hacer su pequeño aporte para tener una sociedad más inclusiva, y en este proceso será importante darle batalla a las falsas creencias y a los prejuicios instalados. Podemos empezar, por ejemplo, tratando de evitar la palabra normal, ¿quién puede definirla? ¿O quién es normal? La realidad es que nadie lo es, pero sí podemos probar utilizando la palabra diversidad, porque si hay algo de lo que estoy segura es que todos somos diversos.

La riqueza de la diversidad humana

Cada uno de nosotros tiene un perfil único de fortalezas y desafíos, cosas que hacemos bien y otras que no tanto. Cosas que nos gustan y otras que nos molestan. Justamente, en estas variables compartidas por toda la sociedad es donde se encuentra la riqueza de la diversidad humana y de la vida. Todos estamos en este mundo por algo, cada uno de nosotros vino a aportar algo diferente, solo tenemos que descubrirlo. Si pudiéramos tener la conciencia de que todxs somos valiosos ya estaríamos respetando las diferencias del otro, y ayudando a habitar un mundo más bondadoso.

La diversidad es maravillosa porque te enseña, todos podemos aprender de la persona que tenemos al lado, de cualquier conversación con un amigo o un extraño. En mi caso, siempre trato de encontrar qué puedo aprender de algo que pasó o que hablé recientemente con una persona.

Para este tema resulta interesante el concepto de neurodiversidad, que surge como movimiento a partir de un grupo de personas con autismo. Explicado de manera fácil, es la diversidad asociada al cerebro, por lo que la neurodiversidad funcional sería la que tiene que ver con el funcionamiento del cerebro. Algún día se hablará de neurodiversidad funcional en vez de discapacidad, porque desde este concepto una persona con CEA es alguien que procesa la información en el cerebro de manera diferente, y así vamos a estar haciendo foco en las singularidades y fortalezas desde lo funcional del cerebro y no desde una falta. Una manera diferente de estar en el mundo. Este concepto ya se está empezando a usar, incluso propuse en el Congreso Internacional de Discapacidad, que se hizo en la provincia de Chaco en el año 2015, cambiar el nombre del congreso para el próximo evento a Congreso Internacional de Neurodiversidad Funcional. En ese momento a todos les pareció una buena idea, pero en el 2017 se siguió llamando igual… Todo tiene un momento, es verdad, pero para generar el cambio también es importante empezar a cambiar las palabras porque el poder que tienen pesa mucho en la gente.

Tratemos de aceptar al otro sin juicio alguno, estoy convencida de que ese es el camino para respetar las diferencias. Si la mayoría tomamos esta postura, las barreras serán muy pocas.

El poder de las creencias

Es increíble cómo nuestras creencias influyen en nuestras actitudes y conductas de todos los días, y en todas las personas que nos rodean, pero muy especialmente en los niñxs. Con observar un poco alrededor nuestro, nos podemos dar cuenta de esto muy fácilmente.

Recordemos el experimento al inicio del libro, el “Efecto Pigmalión”, el cual demuestra de forma práctica el impacto del lenguaje no verbal en las personas.

Las creencias y las expectativas de los adultos influyen sobre los niñxs, cómo el hecho de que crean en un niñx refuerza su autoestima y potencia su inteligencia. Y no estoy refiriéndome solo a los niñxs con CEA, sino a todos. La forma en la que tratamos a los que nos rodean puede cambiar su manera de actuar y la visión que tienen de ellos mismos.

Barreras invisibles y visibles

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