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Noticia

La autora de Plan B nos cuenta su experiencia familiar con el autismo, el coraje frente a los obstáculos y las oportunidades que pueden surgir cuando nos despojamos de los prejuicios incluso en épocas de pandemia. En el libro contás que sabías muy poco del autismo cuando a Iván lo diagnosticaron.

¬ŅC√≥mo fue ese camino de aprendizaje?

Al principio, mi marido y yo nos sent√≠amos completamente perdidos. Hace dieciocho a√Īos cuando empezamos a notar que el desarrollo de Iv√°n era diferente, no exist√≠a internet como ahora, no se pod√≠a googlear informaci√≥n. As√≠ que fue un largo camino de tocar una y otra puerta, de ver a m√©dicos, de leer libros sin parar hasta dar con el diagn√≥stico. Encima viv√≠amos en Luxemburgo, muy lejos de nuestras familias. Esos momentos de sospecha que duraron m√°s de un a√Īo fueron muy dif√≠ciles, sentimos tristeza, dolor, y desesperaci√≥n de no saber c√≥mo ayudar a nuestro hijo. El diagn√≥stico lleg√≥ de alguna manera como un alivio, fue como entrar al supermercado y saber finalmente a qu√© g√≥ndola ir para buscar los ingredientes que necesit√°bamos para acompa√Īarlo a Iv√°n.

¬ŅC√≥mo manejaron la incertidumbre y el no saber?

La falta de conocimiento general que hay sobre el autismo, nos oblig√≥ a ir por la periferia, por caminos no trazados. Conseguir el tratamiento, los apoyos, un lugar en la escuela, en el club, en deporte, y que Iv√°n pueda participar de la vida como todos, fue una gran carrera de obst√°culos. Por eso, gracias al autismo aprend√≠ a abrazar la incertidumbre como modo de vida, a que cuando no hay nada escrito, todo puede suceder. Iv√°n me ense√Ī√≥ otra manera de estar en el mundo, m√°s aut√©ntica, despojada y feliz. Me ense√Ī√≥ a tachar de mi vocabulario los "nunca", y a mirar el camino como un lugar de infinitas posibilidades, a saber que siempre hay un Plan B. Hoy lo miro a √©l con sus diecinueve a√Īos, y me conmuevo de orgullo. Es un joven adulto, cari√Īoso, con valores, y muy querido por todos.

Hace a√Īos que ven√≠s trabajando desde la Fundaci√≥n Brincar por un Autismo Feliz para mejorar la calidad de vida de las personas, ¬Ņpor qu√© publicar un libro ahora?

En agosto de 2018 cumpl√≠ 50 a√Īos y fue un momento importante de balance en mi vida. Como siempre disfrut√© much√≠simo de escribir, de hecho era mi forma de compartir mis vivencias con toda la comunidad del autismo a trav√©s de mis redes sociales, sent√≠ la necesidad de escribir un libro de todo nuestro camino como familia a partir de la llegada del autismo a nuestras vidas. Iv√°n y Alexia ya eran adultos y eso me dio el permiso de escribir con libertad lo que sent√≠a, quer√≠a que fuera un relato sincero desde el alma. El autismo cambi√≥ totalmente la forma en la que entend√≠a la vida, es un antes y un despu√©s. Para ayudar a Iv√°n tuve que desaprender todo lo que sab√≠a, soltar mis expectativas, y descubrir que √©l ten√≠a otras maneras de aprender, y sobre todo otros tiempos, tan validos como los m√≠os, como los de todos. En el caso de Iv√°n, que es no verbal tuvimos que aprender a comunicarnos con √©l a trav√©s de im√°genes que es como √©l entiende el mundo. De hecho hoy se comunica a trav√©s de un ipad donde tiene todo su universo de palabras en im√°genes. Iv√°n tiene una memoria visual excepcional, yo me sigo perdiendo en la calle, y √©l tiene el don de acordarse perfectamente el camino a cada lugar. A esta forma diferente de aprender se sumaban las enormes barreras que nos encontr√°bamos afuera, en la falta de vacantes en la escuela, en la burocracia para conseguir que el sistema de salud te cubra el tratamiento, la falta de protecci√≥n del Estado y los prejuicios de los dem√°s. Esto hizo que la vida se pusiera intensa. Entonces necesit√© escribir para valorar todo lo que pudimos construir juntos como familia pese a tantas tempestades. Para sentir que no fue en vano. Que pueda servirle a otros para acortar camino, para darles √°nimo, para no perderse tanto. Escribir fue mi forma de agradecer todo lo que me ense√Ī√≥ este camino intr√©pido y diferente.

En el libro dec√≠s que es Iv√°n es un gran maestro, ¬Ņpor qu√©?

Iv√°n es mi gran maestro porque desde que tiene dos a√Īos todos los d√≠as se levanta, con una sonrisa en la cara, va a sus terapias y hace esfuerzos incansables para superarse. El me ense√Īo a no bajar nunca los brazos y que la vida es un regalo maravilloso, que por m√°s que a veces se ponga cuesta arriba, vale la pena intentarlo una y mil veces, todas las que hagan falta.
Y también quise escribir para invitar a que entre todos podamos construir una sociedad más inclusiva y justa donde todos tengamos un lugar siendo quienes somos. Para visibilizar el esfuerzo y las dificultades que tiene que atravesar una persona con autismo y sus familias, no como un modo de victimización, sino para que tomemos conciencia de que alivianar esos obstáculos es responsabilidad de todos.

En tu experiencia, ¬Ņqu√© pas√≥ con los otros integrantes de la familia?

Siempre tuvimos much√≠simo apoyo de toda la familia, tanto de mis padres, mis suegros, mi hermano, mis cu√Īados, sobrinos, primos y t√≠os. Todos nos hicieron sentir c√≥modos y contenidos. Para todos fue un camino de aprendizaje. Tuvimos que aprender a convivir con el autismo, y sobre todo a escucharlo a Iv√°n. Con Gilles somos los √ļnicos de la familia que vivimos en Buenos Aires, mi familia vive en Salta y la de Gilles en Francia, as√≠ que solemos juntarnos para las vacaciones y las Fiestas. Iv√°n cumple a√Īos el 28 de diciembre, as√≠ que casi siempre para su cumple estamos en Salta. Una de las cosas que tuvimos que aprender como familia es que a Iv√°n los cumplea√Īos con mucha gente, globos y regalos no era lo que √©l disfrutaba. Para √©l lo m√°s lindo era juntarnos en un shopping, comer una hamburguesa con papas fritas juntos, y dar dos vueltas en los autitos chocadores. Los regalos no le importaban. Con eso √©l era feliz. Pero aprender eso que parece tan simple, y no querer encajarlo en la forma t√≠pica de festejar, fue un camino. Iv√°n nos vino a ense√Īar a todos a sacarnos el exceso de equipaje de encima, sobre todo las expectativas de que las cosas pod√≠an ser solo de una manera, y a vivir con m√°s simpleza, a centrarnos en lo importante.

¬ŅAlg√ļn consejo para compartir?

M√°s que consejo, puedo compartir lo que me est√° sirviendo como mam√° para acompa√Īarlo mejor a Iv√°n. Nuestros hijos llevan a√Īos de terapias y hacen enormes esfuerzos para adaptarse. Si bien es verdad que a trav√©s de zoom podemos continuar la escuela y las terapias, no es lo mismo. Hay mucha angustia en las familias, en que sus hijos pierdan lo que aprendieron y avanzaron, con tantos a√Īos de dedicaci√≥n. Hay casos de reciente diagn√≥stico que reci√©n iniciaban sus terapias. O casos donde no les est√° resultando en absoluto la modalidad Lo que m√°s me sirve es enfocarme en lo que estamos ganando, y no en lo que estamos perdiendo. Y si nos ponemos a pensar, esta pandemia les est√° ense√Īando a nuestros hijos la lecci√≥n de vida m√°s importante, a ser flexibles, a adaptarse a un mundo cambiante, a lidiar con la incertidumbre, a ser creativos. Sin hab√©rnoslo propuesto, les estamos dando una caja de herramientas muy valiosa para la vida. Y tambi√©n, este tiempo no reglado, no apurado, nos est√° permitiendo compartir en familia con m√°s sinton√≠a, con m√°s profundidad, dej√°ndonos descubrirlos en facetas inimaginables.